Crean campaña de sensibilización sobre enfermedades raras

El pasado 28 de febrero se celebró la décima edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras y la compañía farmacéutica Sanofi se sumó a las investigaciones para sus curas y a una campaña de sensibilización.

Esta campaña busca promover la investigación para obtener más diagnósticos, desarrollo de tratamientos innovadores y a que los pacientes tengan acceso a información más certera y completa, pues se estima que esta condición afecta a unas 350 millones de personas en el mundo.

El Programa Nacional de Tamizaje y jefe de Genética y Metabolismo en el Hospital Nacional de Niños arrojó que las enfermedades raras podrían afectar hasta 60 casos de niños por año.

“La compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, hacen importante que se promueva y se concientice sobre esta investigación dado que el tiempo desde que aparecen los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico puede durar entre 5 a 10 años”, afirmó Jordana Zalcman, directora médica Enfermedades Raras de Sanofi.

Existen más de 6 mil enfermedades raras en el mundo, afectando al 7% de la población en el orbe.

Aproximadamente el 50% de estas enfermedades aparecen en la edad pediátrica y el 80% son de origen genético, para el caso de Costa Rica existen aproximadamente 2.500 personas con este tipo de condición.