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Martes, 21 de mayo de 2024



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Una de cada 10 mil personas en el mundo nace con esta condición, pero apenas el 25% recibe tratamiento adecuado

Avances en el tratamiento de la hemofilia llegan a pacientes costarricenses

Asociación Costarricense de Hemofilia y Roche unen fuerzas para garantizar soluciones médicas de vanguardia

Redacción La República redaccion@larepublica.net | Miércoles 17 abril, 2024


Leslie González, gerente médica de Hemofilia para Roche Caribe, Centroamérica y Venezuela
"Es de suma importancia que todas las personas, niños, adolescentes y adultos, reciban una terapia preventiva, eficaz y segura, que evite los sangrados. El trabajo conjunto de la comunidad de hemofilia, incluidos pacientes, familiares, especialistas, industria farmacéutica y sistema de salud es crucial para avanzar en el acceso equitativo a la innovación médica y asegurar una vida activa y productiva para todos los pacientes”, explicó Leslie González, gerente médica de Hemofilia para Roche Caribe, Centroamérica y Venezuela. Cortesía/La República.


En Costa Rica al menos 228 personas están diagnosticas con hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario que históricamente ha sido un desafío para quienes lo padecen. En detalle, 184 padecen de hemofilia A y 44 padecen de hemofilia B

Lea más: “Hemofilia en Positivo” llega a Costa Rica para visibilizar la condición y dar soluciones que mejoren la calidad de vida de quienes la padecen

“La sangre de las personas que padecen hemofilia no contiene la cantidad suficiente de factor de coagulación, una proteína que controla el sangrado, lo que ocasiona que puedan sangrar durante un período más prolongado”, explicó Leslie González, gerente médica de Hemofilia para Roche Caribe, Centroamérica y Venezuela.

En el caso de las personas con hemofilia A, un poco más del 50% tiene una deficiencia del factor considerada severa y si bien un alto porcentaje de ellos recibe tratamiento profiláctico por parte de la Caja, algunos presentan con frecuencia manifestaciones de sangrado que pueden ocasionar complicaciones y afectar su calidad de vida.

Sin embargo, los avances en innovación médica están revolucionando el manejo de esta condición, ofreciendo a los pacientes una vida más activa y sin limitaciones.

Y es que, el tratamiento de la enfermedad ha tenido una evolución significativa a lo largo del tiempo. Desde los tratamientos basados en transfusiones de sangre en la década de 1950, hasta los avances más recientes en terapias innovadoras como los anticuerpos monoclonales de inyección subcutánea, con los que la ciencia ha abierto nuevas puertas para mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.

En este sentido, la Asociación Costarricense de Hemofilia (Asohemo) y Roche se unen bajo el lema de la Federación Mundial de Hemofilia "Acceso equitativo para todos".

Este compromiso busca promover y garantizar un diagnóstico, tratamiento y seguimiento adecuado para todas las personas con hemofilia en el país.

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“El enfoque de la Asociación Costarricense de Hemofilia es velar por una mejor salud y calidad de vida para las personas costarricenses con hemofilia y otros trastornos de la coagulación para que dispongan de acceso a un tratamiento integral, seguro y eficaz. Nuestro primer eje de trabajo es siempre buscar el tratamiento para las personas con hemofilia, debido a que estos pacientes pueden llegar a una situación de vida o muerte, debido a la gravedad de la deficiencia del factor de coagulación”, detalló Max Esquivel, presidente de Asohemo.

A nivel mundial, cerca de 10 mil personas nacen con hemofilia pero solo el 25% recibe tratamiento adecuado, según datos de la Federación Mundial de Hemofilia.

“Es de suma importancia que todas las personas –niños, adolescentes y adultos–, reciban una terapia preventiva, eficaz y segura, que evite los sangrados. La administración regular de terapias con el objetivo de prevenir sangrados se conoce como profilaxis y es el estándar de atención mientras les permite vivir activamente con una calidad de vida comparable a los individuos sin hemofilia”, enfatizó González, gerente médica de Hemofilia para Roche Caribe, Centroamérica y Venezuela.

Actualmente países como Uruguay, República Dominicana y Cuba son ejemplos de un paso al frente en la atención de la hemofilia, innovando en mecanismos de atención para los pacientes con el fin de otorgarles una vida activa y productiva desde el punto de vista tanto académico, físico, emocional y socioeconómico para así desarrollarse sin limitaciones.


¿QUÉ ES LA HEMOFILIA?


  • Enfermedad hereditaria que afecta la coagulación de la sangre
  • Incluye la enfermedad de Von Willebrand (EVW), trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de coagulación
  • La Hemofilia A y B tienen síntomas similares, pero son causadas por diferentes mutaciones genéticas
    • Hemofilia A: deficiencia en el factor de coagulación VIII
    • Hemofilia B: deficiencia en el factor IX
    • Hemofilia C: causada por la deficiencia de factor XI
  • Las personas con trastornos de la coagulación pueden experimentar hemorragias internas o externas incontrolables. Estas hemorragias pueden ser espontáneas o como resultado de una lesión menor
  • Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden causar dolor intenso, complicaciones musculoesqueléticas y discapacidad
  • Las hemorragias en órganos vitales, como el cerebro, pueden ser mortales

Fuente: Mayo Clinic y Federación Mundial de Hemofilia


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